Autisme en stress gaan hand in hand. Veel mensen met autisme staan immers een groot deel van de dag stijf van de stress. En die stress kan juist het ontwikkelingspotentieel van mensen met autisme enorm in de weg staan. Dat is mede een gevolg van hoe zij biologisch in elkaar zitten. Dr. Fabienne Naber is biologe en universitair docent bij de afdeling Psychology, Education and Child Studies van de Erasmus Universiteit Rotterdam. Daarnaast doet ze wetenschappelijk onderzoek naar de effectiviteit van Geef me de 5. Dit is een interventie voor mensen met autisme, ontwikkeld door Colette de Bruin. Naber legde op het congres over suïcidaliteit bij psychiatrische patiënten uit hoe autisme en stress een combinatie kunnen vormen die ertoe kan leiden dat mensen zelfs overwegen een einde aan hun leven te maken.
Informatieverwerkingsstoornis
Iedereen met autisme is op een andere manier autistisch. Maar we weten wel dat er in de opbouw van de hersenen in de embryonale fase iets fout gaat. Neuronen sluiten op een andere manier op elkaar aan dan bij mensen zonder ASS. Naber legt uit: “De neuronen in de hersenen gaan normaalgesproken netjes in ‘georganiseerde’ lagen op elkaar liggen. Zo kunnen ze signalen efficiënt doorgeven naar de plek waar ze aan moeten komen. Zo zie je wat je ziet en proef je wat je proeft. Maar bij mensen met autisme liggen die neuronen niet netjes georganiseerd. Ze liggen kriskras door elkaar heen.”
Snelwegen
Naber maakt de vergelijking met het wegennet: “In het brein zijn ‘snelle’ routes; te vergelijken met snelwegen. Via die snelwegen kan de informatie bij de meeste mensen razendsnel aankomen waar hij zijn moet. Maar in plaats van snelwegen, wordt er in het brein van iemand met autisme ook vaak gebruik gemaakt van b-wegen en de landweggetjes. Daardoor komt informatie later aan of op een andere plek dan waar het moet zijn. Dat weten we op basis van MRI-onderzoek. Bij het doen van een taak tijdens het maken van een MRI-scan, zie je dat bij mensen met autisme een groot deel van het brein oplicht. Vraag je tegelijkertijd ook nog een liedje te fluiten, dan zie je dat er bij mensen zonder autisme nog genoeg ‘ruimte’ in het brein overblijft, terwijl bij mensen met autisme het brein sterk overvraagd wordt. Ze hebben tenslotte al een groot deel van hun hersenen nodig voor die eerste taak. Die tweede kan er dan simpelweg niet meer bij. Zo liggen autisme en stress dus ook qua breinfunctioneren in elkaars verlengde”.
Angststoornis beschermend factor
Stress en autisme kunnen in extreme gevallen zelfs een dodelijk mengsel vormen, doordat mensen een einde aan hun leven maken. Het is een bekend gegeven dat mensen met autisme vaker suïcidaal zijn. Maar we weten niet of het komt door het autisme zelf. Zij leiden immers vaak aan comorbide stoornissen, zoals angst en depressie. Vooral hoogopgeleide mensen met autisme worden slachtoffer. “Dat is logisch, want hoe beter je cognitief bent, hoe beter je je ook bewust bent van je eigen tekort schieten. Je bent je er steeds van bewust dat je niet op dezelfde manier kunt deelnemen aan de samenleving als mensen zonder autisme”, verklaart Naber. “Een angststoornis kan trouwens een beschermende factor zijn wanneer het gaat om zelfdoding. Als iemand bijvoorbeeld bang is voor bloed, dan kan het zijn dat hij of zij daarom afziet van een poging om zich van het leven te beroven.”
Autisme en stress
In het informatie-tijdperk krijgen mensen met autisme al heel snel een punthoofd van alle informatie die permanent op ze af komt. Bij de verwerking van die informatie ontstaat druk verkeer in het brein. Dat zogeheten cognitieve brein kost heel veel energie. Maar als de amygdala als gevolg van stress zegt dat je moet overleven, dan worden de hogere regelfuncties in je hersenen uitgeschakeld. Het cognitieve brein krijgt de benodigde energie dan niet meer en alles gaan naar het oerbrein. Je moet dan tenslotte vechten, vluchten of bevriezen. Als je snel overprikkeld bent, kom je al heel snel in die modus terecht. Dan ben je dus niet meer bezig met bewust en weloverwogen reageren. Mensen met autisme hebben heel vaak stress en piekeren vaak. Ook op die manier zijn autisme en stress dus met elkaar verbonden.
Ontwikkeling
Als je veel stress hebt, staat je cognitieve brein dus vaak uit. Daardoor kun je je niet ontwikkelen. Mensen met autisme gaan dan ook vaak heel primair reageren als ze stress hebben. Ze kunnen dan niets meer met hun frustratie. Ze hebben er geen controle meer over. En dan worden ze agressief, willen ze vluchten, bevriezen ze of worden ze suïcidaal.
De combinatie van stress en autisme trekt echter niet alleen een wissel op de cognitieve, sociale en emotionele ontwikkeling van mensen. Er zijn volgens Naber echter ook lichamelijke effecten: “Als je langdurig stress hebt, komt niet alleen je cognitieve brein, maar je hele lichaam op een lager pitje te staan. Je genen komen ook minder goed tot expressie. Genen worden namelijk iedere dag, dag in dag uit afgelezen. Je staat dus niet in de ‘ontwikkelstand’, maar in de ‘overleefstand’. En overleven doe je ook wel, maar je hoeft je niet gelukkig te voelen om te overleven. Langdurige stress en autisme leiden bij mensen dan ook tot het vrijkomen van minder serotonine en dopamine, waardoor vervolgens een depressie ontstaat.”
Angst- of depressiediagnose
Het is zo bezien niet gek dat mensen met autisme vaak een angst- of depressiediagnose krijgen. “Door de stress kunnen ze niet meer bij hun cognitieve functies en kunnen ze hun stress ook niet managen. In extreme gevallen is de dood dan de enige oplossing die ze nog zien is. Dat verklaart waarom zelfdoding bij hen relatief vaak voorkomt. Autisme en stress kunnen op die manier dus letterlijk een dodelijke combinatie vormen”.
De sociale omgeving van mensen met autisme blijkt daar vaak ook nog een schepje bovenop te doen. “Als je een informatieverwerkingsstoornis als autisme hebt, komt informatie óf gefragmenteerd binnen, óf je neemt het letterlijk. Hoe frustrerend is het als je continu hoort dat het niet goed is wat je doet?! Jij begrijpt de wereld niet en de wereld begrijpt jou niet. Is het dan gek dat je op een bepaald moment eruit wil?”, vraagt Naber zich hardop af.
Omgevingsstress verminderen
De omgeving veroorzaakt dus veel stress en autisme zorgt ervoor dat die stress bovendien heel moeilijk te reguleren is. Het aanpassen van de omgeving is dus belangrijk. Naber: “Ben je verlamd, dan zit je in een rolstoel en rijd je in een aangepaste auto. Ben je blind, dan heb je een stok en een hond en houden mensen rekening met je. De omgeving wordt dan aangepast. Maar op het moment dat je autisme hebt, dan is het ineens jouw probleem en mag je het zelf oplossen! Wij, als professionals en sociaal netwerk kunnen de informatie die mensen met autisme nodig hebben op zo’n manier geven, dat ze daar iets mee kunnen. Geef me de 5 heeft een manier ontwikkeld waarmee je mensen met autisme op zo’n manier kunt helpen door aanpassen van de omgeving en de informatie op een ‘auti-proof’ manier te geven dat er minder stress wordt ervaren. We moeten erkennen dat autisme en stress bij elkaar horen en helpen om die stress zo ver mogelijk te verminderen. Zo krijgen mensen met autisme weer grip op hun omgeving en kunnen ze zich ontwikkelen. Wíj zullen er dus iets mee moeten.”
Een veelgehoord bezwaar is echter dat mensen met autisme op een bepaald moment ook in de “echte” wereld moeten functioneren, waar de benodigde aanpassingen niet zijn. “Dat klopt”, zegt Naber, “je kunt ook niet in iedere situatie de omgeving aanpassen. Maar als je de dingen aanpast die je wél kunt aanpassen, zoals school, thuis en werk, dan hebben mensen met autisme op een dag al heel wat minder stress en kunnen de tools die je met Geef me de 5 aanreikt zelf gaan toepassen. En als je dit vroeg start, dan hoeven angststoornissen en depressies helemaal niet te ontstaan. Dan neemt de zin van het leven voor hen ook weer toe. Dan wordt overleven weer leven. Maar het is dus aan ons om de rol die de omgeving speelt in de relatie tussen autisme en stress te minimaliseren”.