Diagnose Ervaringen verhalen

Wanneer ik over mijn diagnose vertel

Over diagnose vertellen

Wanneer ik over mijn autisme diagnose vertel reageren sommige mensen begripvol. Ze vragen mij hoe zij er rekening mee kunnen houden of hoe ze aan me kunnen zien dat ik overprikkeld of vermoeid raak. Anderen reageren argwanend. Ze ontkennen het of noemen het een stempel. De meeste mensen willen mij echter geruststellen. “Iedereen is een beetje autistisch”, “Daar merk ik heel weinig van” of “Zo hebben we allemaal wel wat”. Goed bedoeld, maar het helpt niet. Om verschillen te overbruggen moet je eerst onderkennen dat ze bestaan.

Van jongs af aan

Veel autistische volwassenen vertellen in podcasts of boeken dat ze al van jongs af aan weten dat ze anders zijn. Een bezorgde moeder wees mij hier laatst op. ‘Hoe kunnen ze dat weten? Niemand zegt dat ooit tegen een kind’.

Dat klopt. Toch zag ik als kind dat ik anders behandeld werd dan andere kinderen. Volwassenen hadden met mij minder geduld. Regels waren er blijkbaar alleen voor mij en dan ook nog eens heel anders dan was uitgelegd. Ik deed erg mijn best om te begrijpen wat er van mij werd verwacht. Dat mislukte meestal. Leren ging in een traag tempo, ook al waren de verwachtingen hoog. Ze noemden mij lui, arrogant en afwezig. Ik begreep niet waarom. Op jonge leeftijd vroeg ik me af waarom andere kinderen wel belangrijke vaardigheden hadden en ik niet.

Leeftijdgenoten merkten dit ook. Het was een vrijbrief om mij te pesten. Niemand greep in. Inmiddels ben ik 36 en weet ik wat hoort en wat niet. Ik weet ook heel goed wat ik kan en waar ik moeite mee heb. Dingen die voor anderen “normaal” zijn, kosten mij veel moeite. Wat voor mij fijn voelt, of juist niet, is voor anderen raar. Mensen wijzen mij hierop. Nog steeds hoor ik vrijwel iedere dag wat ik gemakkelijk zou moeten kunnen, wat ik verkeerd voel en wat ik op een verkeerde manier zeg. Het kan mij niet ontgaan dat ik anders ben.

Wat is anders?

Ik kreeg mijn diagnose op mijn 12de. Het verklaarde veel problemen waar ik de jaren daarvoor tegenaan liep. Zo kwam er uit het onderzoek dat ik gefragmenteerd waarneem. Waar anderen blijkbaar een situatie in één keer in zich op kunnen nemen, maak ik vanuit de details één geheel. Dat kost tijd. Maar er is meer.

Veranderingen hebben diepe impact op mijn functioneren. Mijn hoofd blokkeert bij onverwachte situaties. Communicatie put mij uit. Na slechts enkele sociale contacten ben ik zo moe dat ik de rest van de dag weinig tot niets kan ondernemen. Ik moet veel moeite doen om te begrijpen wat anderen bedoelen en zij hebben meestal helemaal niet door wat ik bedoel. Instructies zijn voor mij vrijwel altijd abracadabra. Mijn oren horen alles, mijn handen willen altijd ergens mee spelen, mijn ogen willen voor zich uit staren, mijn mond wil zingen en Ik raak in paniek als andere mensen zich onprettig voelen. Stilte en duisternis zijn voor mij net zo noodzakelijk als gezelligheid en verbinding.

Voor mij is dit normaal. Het zijn leerkrachten, familieleden, klasgenoten, kennissen en therapeuten die mij een leven lang geleerd hebben dat dit niet hoort. Dat het verkeerd is en echt anders moet. Beter.

Prikkelverwerking

Bij mijn kind is onderzoek gedaan naar hun sensorische integratie om te kijken hoe hun prikkelverwerking afwijkt. Hun resultaten zijn totaal verschillend, maar ik herken er veel van bij mezelf. De overgevoeligheid voor licht en geluid bijvoorbeeld en de ondergevoeligheid voor fysieke pijn en temperatuur. Het kost ook mij veel moeite om mijn evenwicht te bewaren of meerdere handelingen tegelijk te doen. Luisteren terwijl ik ergens mee bezig ben is bijna onmogelijk en als ik word onderbroken tijdens een taak dan gaat het onherroepelijk mis.

Overgevoeligheid voor emoties van anderen komt bij mij zoontje sterk naar voren. Zo ook bij mij. Het maakt het voor mij onmogelijk om het gevoel van de ander bij die ander te houden. Ik voel het immers net zo sterk. Het zorgt dat ik me verantwoordelijk voel voor de emoties van die ander. Emoties als paniek, boosheid en angst zijn voor mij erg heftig. Dus als een ander dit voelt ga ik dit automatisch proberen weg te nemen, terwijl het voor die ander misschien helemaal niet erg is.

Overprikkeling

Ik ben ervan overtuigd dat autisten geen alleenrecht hebben op overprikkeling. Ieder mens kan overprikkeld raken en op die momenten niet meer helder nadenken. De maatschappij zorgt er echter voor dat die kans heel klein is. We dragen jassen tegen de kou, zonnebrillen tegen het felle zonlicht, de muziek staat zachtjes op de achtergrond en we zorgen dat de stoep is geveegd en alle kastdeuren dicht zijn. Veel van we normaal vinden draagt er aan bij dat we niet overprikkeld raken.

Maar wat nu als voor jou deze prikkels geen probleem vormen, maar je juist last hebt van hele andere prikkels? Als indirect licht al een probleem is of een ventilator die zoemt in de verte? Wat als oogcontact jou veel prikkels geeft, de stof van je shirt op je huid of de wilde armbewegingen van je gesprekspartner? Stel dat de drukte in het winkelcentrum teveel is voor je of dat je heel gevoelig bent voor texturen in je mond? Meestal vinden mensen dan dat je je niet zo moet aanstellen, dat je er maar mee moet leren leven. Een leven lang zo aangesproken worden heeft mij geleerd om de signalen van mijn lichaam te negeren. Met alle gevolgen aandien.

Vermoeidheid en meltdowns

Hoe normaler ik overkom, hoe vriendelijker mensen tegen me zijn. Dat helpt enorm bij mijn kwaliteit van leven. Het kost echter veel energie om mijn autisme te compenseren. Zodra ik moe ben lukt dat niet meer. Mijn hersenen werken dan enorm traag.

Dan begrijp ik niet meer wat je bedoelt en kan ik niet meer inschatten wat je van me verwacht. Herinneringen zijn ver weg en ik kan het juiste laatje niet vinden. Je kan geen gesprek meer met mij voeren. Het belangrijkste is echter dat ik geen prikkels meer kan filteren. Met mijn laatste krachten probeer ik duidelijk te maken dat ik met rust moet worden gelaten en dat de prikkels moeten stoppen. Doordat de beleving bij anderen zo anders is, komt mijn boodschap vrijwel nooit over. Men stelt vragen of wil met mij in discussie. Dat zijn teveel prikkels.

Dan volgt de meltdown. Meltdowns zijn verschrikkelijk. Alhoewel ik zelf nauwelijks meekrijg wat er gebeurt is het voor mijn omgeving heel heftig. Ik loop weg, ga huilend in een hoekje zitten of doe mezelf pijn. Gelukkig nooit anderen. Voor mij is het vervelend omdat het mij heel kwetsbaar maakt. Na afloop voel ik mij naakt, vies en van mijn menselijkheid ontdaan.

Dezelfde gevoelens, andere beleving

Doordat ik anders, of trager, reageer trekken mensen verkeerde conclusies. Het is raar om te moeten zeggen, maar ik heb echt dezelfde emoties als iedereen. De timing is vaak anders. Het is voor mij onmogelijk om emoties te voelen bij iets dat ik ver van te voren zie aankomen. Tegelijk word ik overspoeld door emoties als er plotseling iets onverwachts gebeurt. Of als ik andere mensen teleurstel.

Het duurde meer dan dertig jaar voordat ik besefte hoe belangrijk het is voor anderen hoe ik eruitzie en dat alles mooi en netjes opgeruimd is. Ik hou me er niet mee bezig. Mijn hoofd is altijd druk met wat ik wanneer moet zeggen, wat anderen bedoelen en hoe ik de dag zo goed mogelijk doorkom. Natuurlijk is het voor mij ook ongemakkelijk als een broek te strak zit, het hard regent, schoenen pijn doen of het heel erg warm is. Ik merk het niet. Onbewust focus ik me op mijn taak en sluit ik alle prikkels buiten. Dit alles zorgt voor een afwijkend perspectief.

Tot slot

Het gebeurt bijna nooit dat iemand een situatie vanuit mijn perspectief bekijkt. Dat mensen hun communicatie, gedrag of reacties aan mij aanpassen. Wanneer het een keer wel gebeurt, dan maakt dat voor lange tijd indruk op mij. Verder kent anders zijn ook voordelen.

Ik zie bijvoorbeeld details, verbanden en patronen die anderen ontgaan. Met name in werksituaties profiteer ik hier van. Het is voor mij natuurlijk om goed voorbereid te zijn en alles tot in detail te plannen. Ook kan ik me goed focussen op een taak en zie ik snel waar mogelijke problemen ontstaan en hoe die kunnen worden voorkomen. Ik vul minder geordende mensen aan die snel schakelen en makkelijk communiceren. En zij mij. Het waarderen van elkaars kwaliteiten is daarbij essentieel. Het is helaas niet vanzelfsprekend.

Mijn “anders” zijn heeft geleid tot de diagnose autisme. Het zou niet erg moeten zijn. Doordat ik vaak verkeerd geïnterpreteerd word en weinig begrip krijg is het dat soms wel.

Gelukkig heb ik enkele mensen om mij heen bij wie ik mezelf kan zijn. Van wie ik de broodnodige puzzeltijd en voorspelbaarheid krijg, die mij gelegenheid geven om uit te rusten en die accepteren dat ik regelmatig overprikkeld ben. Dat gun ik iedereen. Daarom is meer kennis van autisme bij het grote publiek zo belangrijk. Omdat de omgeving veel invloed heeft en begrip zoveel verschil uitmaakt.

Dit is een gedeeld verhaal maar met respect voor privacy daarom hebben we dit verhaal geanonimiseerd en veralgemeend.

Oh hallo daar 👋 Leuk je te ontmoeten.

Abonneer je via dit formulier en krijg een automatisch bericht bij
elke nieuwe publicatie

We sturen je geen spam! Lees ons privacybeleid voor meer informatie.

Uw reactie

  • Inhoud
  • Onderwerp

X