Autisme is een ontwikkelingsstoornis die invloed heeft op hoe iemand communiceert, sociale relaties aangaat en zich inbeeldt. Mensen met autisme hebben vaak moeite om de wereld om hen heen te begrijpen en te verwerken. Ze kunnen overgevoelig of ondergevoelig zijn voor prikkels, zoals geluid, licht, gevoel of emoties.
Verlamming is een toestand waarbij iemand een deel of het hele lichaam niet meer kan bewegen of voelen. Dit kan verschillende oorzaken hebben, zoals een ongeluk, een beroerte, een ziekte of een aangeboren afwijking. Verlamming kan leiden tot fysieke, mentale en sociale problemen, zoals pijn, spieratrofie, depressie of isolatie.
Mensen die zowel autisme als verlamming hebben, staan voor een dubbele uitdaging. Ze moeten niet alleen leren omgaan met hun beperkingen op het gebied van communicatie en interactie, maar ook met hun beperkingen op het gebied van beweging en gevoel. Hoe ervaren zij hun situatie? Hoe kunnen zij ondersteund worden? Hoe kunnen zij hun talenten en kwaliteiten laten zien?
In deze blog wil ik enkele ervaringsverhalen delen van mensen met autisme en verlamming. Ik wil ook enkele tips geven voor mensen die hen willen helpen of beter begrijpen. Ik hoop dat deze blog bijdraagt aan meer bewustwording en respect voor deze bijzondere groep mensen.
Ervaringsverhalen
– Stijn is 25 jaar en heeft autisme. Toen hij 16 was, kreeg hij een ongeluk waardoor hij verlamd raakte vanaf zijn nek. Hij kan alleen nog zijn hoofd bewegen en communiceert via een spraakcomputer. Hij zegt: “Ik heb het heel moeilijk gehad om te accepteren dat ik nooit meer zou kunnen lopen, fietsen of knuffelen. Ik voelde me machteloos en eenzaam. Maar ik heb ook geleerd om te focussen op wat ik nog wel kan. Ik ben heel goed in digitale media en werk als vrijwilliger voor een organisatie die kinderen en jongeren wegwijs maakt in de wereld van de computers. Ik vind het leuk om mijn kennis te delen en anderen te helpen. Ik heb ook veel steun aan mijn familie en vrienden, die me altijd aanmoedigen en respecteren.
– Lisa is 18 jaar en heeft autisme. Ze is geboren met spina bifida, een open ruggetje, waardoor ze verlamd is aan haar benen. Ze zit in een rolstoel en heeft soms last van blaas- en darmproblemen. Ze zegt: “Ik heb altijd geweten dat ik anders ben dan andere kinderen. Ik kon niet meedoen met sport of spelletjes op school. Ik werd soms gepest of genegeerd. Ik had ook moeite om vrienden te maken, omdat ik niet goed snapte wat ze bedoelden of wilden. Ik trok me vaak terug in mijn eigen wereldje, waar ik me veilig voelde. Ik hou heel erg van dieren en tekenen. Dat zijn mijn passies. Ik heb nu een paar goede vriendinnen die me accepteren zoals ik ben. Ze delen mijn interesses en we hebben veel plezier samen.
– Tom is 32 jaar en heeft autisme. Hij heeft een hersenbloeding gehad toen hij 28 was, waardoor hij halfzijdig verlamd is geraakt. Hij kan zijn rechterarm en -been niet meer gebruiken en heeft moeite met praten. Hij zegt: “Ik was altijd heel actief en zelfstandig. Ik had een baan als boekhouder en woonde alleen in een appartement. Na mijn beroerte veranderde alles. Ik kon niet meer werken, autorijden of koken. Ik moest weer bij mijn ouders gaan wonen, die voor me zorgen. Ik voelde me nutteloos en depressief. Ik had ook veel last van prikkels, zoals lawaai, licht of aanrakingen. Ik kon het allemaal niet meer verdragen. Ik heb veel therapie gehad om te revalideren en te leren omgaan met mijn nieuwe situatie. Ik heb ook ontdekt dat ik nog steeds goed ben in rekenen en puzzelen. Dat doe ik graag om mijn hersenen te trainen. Ik heb ook een hulphond gekregen, die me helpt met allerlei dingen, zoals deuren openen, spullen oprapen of me gezelschap houden. Hij is mijn beste vriend.
Tips
– Wees geduldig en respectvol. Mensen met autisme en verlamming hebben soms meer tijd en hulp nodig om dingen te doen of te begrijpen. Ze kunnen ook anders reageren of denken dan je verwacht. Probeer je in te leven in hun situatie en accepteer hun eigenheid.
– Wees duidelijk en concreet. Mensen met autisme en verlamming hebben vaak baat bij een heldere en eenduidige communicatie. Gebruik eenvoudige en directe taal, vermijd figuurlijk of dubbelzinnig taalgebruik en check of je boodschap goed is overgekomen. Geef ook duidelijke instructies, verwachtingen en grenzen aan.
– Wees ondersteunend en stimulerend. Mensen met autisme en verlamming hebben vaak behoefte aan structuur, voorspelbaarheid en veiligheid. Bied hen een vaste routine, een overzichtelijke omgeving en een vertrouwenspersoon aan. Help hen ook om hun talenten en interesses te ontwikkelen en te benutten. Moedig hen aan om hun doelen te bereiken en complimenteer hen voor hun inspanningen en successen.
– Wees open en nieuwsgierig. Mensen met autisme en verlamming hebben vaak een unieke kijk op de wereld. Ze kunnen je verrassen met hun kennis, creativiteit of humor. Sta open voor hun perspectief en leer van hun ervaringen. Toon interesse in hun passies en hobby’s en probeer samen leuke dingen te doen.
Tot slot
Autisme en verlamming zijn twee verschillende aandoeningen, die elk hun eigen uitdagingen met zich meebrengen. Maar ze zijn geen belemmering om een zinvol en gelukkig leven te leiden. Mensen met autisme en verlamming zijn net als iedereen uniek, waardevol en bijzonder. Ze verdienen onze aandacht, waardering en respect.