Wij hadden sinds korte tijd contact met Vicky, mama van 4 kinderen met autisme waarbij ook Vicky als haar man ook de diagnose autisme kregen. Aangezien alle gezinsleden de diagnose kregen kwamen ook zij in aanraking met heel wat hulpverlening maar ook alle bijhorende struikelblokken. Hierover delen ze graag hun verhaal, ervaringen en struikelblokken.
- Vond u snel de juiste hulpverlening en correct advies? Zo ja waar en hoe?
Op zich heb ik een deel info gekregen bij de diagnose van de jongste zoon, dat is nu bijna 14 jaar geleden. We zijn wel direct in een traject van hulpverlening gestapt en daar ben ik blij om, die hebben ons een aantal dingen kunnen bij brengen, maar de meeste info kwam eigenlijk helemaal uit mezelf, omdat ik zoals later bleek zelf ook autisme heb en mijn levenservaring heb ik goed kunnen toepassen bij de kinderen. Ik deed al best veel aanpassingen omdat ik merkte dat dit gewoon nodig was, voor de kinderen en voor mezelf.
- Op welke hulpverlening doet u momenteel beroep?
De hulpverlening voor ons gehele gezin zijn psychologen, creatherapeute, auti coach, Het Raster, psychiater, psychiatrische opnamedienst in een ziekenhuis, huisarts, bijzonder onderwijs, CLB, TOAH, MFC’s en thuisbegeleidingsdienst.
- Vind je voldoende ondersteuning voor je gezin?
Op zich wel, alleen zitten we voor de kinderen niet altijd op één lijn en willen ze soms hun expertise of studies benadrukken om mijn gevoel te overrulen en daar ga ik niet mee akkoord. Ben iemand die het graag samen doet en haat het wanneer er iemand zijn mening wil doorduwen.
- Hoe verloopt het dagelijkse leven? Wat zijn de struikelblokken?
De nood aan privacy en ruimte voor mezelf en elk ander gezinslid ontbreekt vaak door complexe situatie van hulpverlening en elk onze diagnose ASS. Hierin merken we heel vaak op dat we hier allen een groot tekort hebben.
- Is je hulpverlening gesubsidieerd of in de privé gelegen?
Door de grote wachtlijsten bij de erkende organisaties zijn wij vaak verplicht om in de privé hulpverlening op zoek te gaan. De psychiater valt voor een deel onder het ziekenfonds, Het Raster valt onder de RTH. Maar het is een trend dat niet enkel bij ons plaatsvind maar tot op de dag van heden is hulpverlening ontoereikend en ook financieel niet altijd even haalbaar. Moesten hier ook vanuit overheid, en vooral het ministerie van volksgezondheid ook meer aandacht gegeven worden aan ook dit deel van de medische gezondheid zou dit niet enkel voor ons maar voor heel wat Belgen een groot verschil maken. Hierdoor zou ook de juiste hulp veel toegankelijker worden.
- Indien u morgen een beleid mocht opstellen aangaande hulpverlening binnen autisme, wat zou je dan zeker verbeteren?
Een beter individueel veilig afgestemd en betaalbaar netwerk rond personen met autisme of in ons geval, in het gehele gezin. Iemand die alle aspecten van ons allemaal kan meenemen in een levenslang traject en bekijken wie welke hulp nodig heeft, met een centraal persoon die vertalingen kan maken.
Ook als we dit verhaal lezen en horen stelden wij ons ook terug de bedenking over het hulpverleningslandschap van België. Ook horen we dit niet enkel vanuit de personen met autisme, maar ook is er vanuit de professionele hulpverlening een luide hulpkreet naar de overheid voor meer middelen te krijgen.
Ook blijven wij de overheid uitnodigen om hierover een punt te maken en samen met de sector in dialoog te gaan voor lange termijn oplossingen maar ook wat zijn zaken die onmiddellijk kunnen ondernomen worden.
Indien gewenst zullen ook wij vanuit Autisme België een tussenschakel zijn en hier concrete voorstellen samen met de hulpverlening uitwerken om hierover in dialoog te gaan.
Wens jij ook je verhaal te delen? Dat kan zend ons alvast een mail naar support@autismebelgie.be!