Lange tijd is er twijfel geweest over het kunnen aangaan van een partnerrelatie door mensen met een Autismespectrumstoornis (ASS). Inmiddels weten we dat ook mensen met autisme behoefte hebben aan een intieme of partnerrelatie, op zoek gaan naar een dergelijke relatie en deze ook daadwerkelijk (kunnen) aangaan. Autisme bij één of beide partners sluit een partnerrelatie dus niet uit, bovendien is ze hierdoor ook niet per definitie gedoemd te mislukken. Wel zien we dat een dergelijke partnerrelatie allerminst vanzelfsprekend is. Blik op Hulp sprak met GZ-psycholoog en orthopedagoog-generalist Birgitta Kox die onlangs over dit onderwerp sprak op het congres over conflictscheidingen.
Kox: “Vaak zijn het bijzondere of asymmetrische relaties of worden door de partners, vaker de partner zonder autisme, moeilijkheden in de relatie ervaren. Soms wordt, al dan niet na een periode van samenwonen of een huwelijk, gekozen voor een alternatieve invulling van de partnerrelatie, bijvoorbeeld in de vorm van een LAT relatie. Soms zijn de verschillen tussen beide partners onoverbrugbaar, waardoor een scheiding onafwendbaar is”. Over de prevalentie van langdurige en geslaagde partnerrelaties van mensen met autisme is weinig eenduidige informatie te vinden. De indruk bestaat dat dit percentage niet onderschat moet worden. De meeste partnerrelaties betreffen een partner met en een partner zonder autisme.
Beschermende en complicerende factoren
Maar hoe komt het dan dat relaties waarin één van beide partners autisme heeft zo gecompliceerd kunnen worden? Volgens Kox heeft het veel te maken met het feit dat het brein van iemand met autisme informatie anders afhandelt dan een neurotypisch brein. “Partnerrelaties kunnen als gevolg van de andere manier van informatie verwerken door de partner met autisme onder druk komen te staan. Als gevolg van het onvoldoende intuïtief en vanzelfsprekend begrijpen en daarmee aanvoelen van de ander kunnen behoeften anders worden begrepen dan bedoeld en daarmee op een meer praktische of functionele wijze worden beantwoord. Zo hoor je van vrouwen vaak dat hun partner met autisme onvoldoende rekening houdt met haar gevoelens, haar te weinig ondersteunt en helpt. Haar man probeert haar dan bijvoorbeeld te helpen door de tuin voor haar te doen, omdat ze daar altijd zo druk mee is … maar omdat de tuin juist haar ontspanning is, wordt zij dan weer boos op hem. Wat hij dan weer moeilijk kan begrijpen. Andersom zijn er natuurlijk ook stellen waarbij de vrouw autisme heeft en soortgelijke patronen een rol spelen”.
Emoties
Emoties worden door mensen met autisme vaak wel gevoeld, maar minder vanzelfsprekend begrepen, waardoor ze soms als verwarrend worden ervaren en leiden tot een denk- en doe-blokkade. In de communicatie worden regelmatig misverstanden gezien, omdat de ene partner meer de emotionele, impliciete en abstracte taal spreekt, waar de ander een logische, expliciete en concrete taal spreekt. Het fragmentarische denken bij mensen met autisme kan leiden tot het niet meer overzien van de situatie en het overspoeld worden door informatie en prikkels. “Dat kan bijvoorbeeld zo zijn wanneer de partner zonder autisme wil praten over de opvoeding van de kinderen of een gezamenlijk probleem wil oplossen. Daardoor kan de partner met autisme zich terugtrekken uit de situatie of de discussie”, vervolgt Kox. “Omgekeerd kan de partner met autisme veelvuldig in discussie gaan over details en feiten. Waar thuis boosheid wordt gezien zodra de partner met autisme de druk van het gezinsleven even niet meer aankan of zaken niet lopen als gepland, kan dit voor de buitenwacht moeilijk te begrijpen zijn, omdat buitenshuis altijd de vriendelijke man of vrouw wordt gezien, die succesvol is in zijn werk of het verenigingsleven”.
Paniek
Niet alleen in de dagelijkse gang van zaken binnen een gezin kunnen er spanningen ontstaan. Ook wanneer er gebeurtenissen binnen het gezin op de agenda staan, kunnen de paniek en uitgebreide voorbereiding voorafgaand aan bijvoorbeeld een verjaardagsfeest verborgen blijven. Soms wordt dusdanig veel tijd aan de eigen specifieke interesse besteed of star vastgehouden aan eigen routines, dat andere taken in het gezin worden vergeten. Over- en of ondergevoeligheid op zintuiglijk gebied kunnen de intimiteit en seksuele beleving in de weg staan. “Want wat bedoelt mijn partner zonder autisme als hij mij aanraakt, terwijl ik sta te koken of als hij zijn hand op mijn knie legt? En wat als ik overspoeld raak door alle prikkels, zintuiglijk en emotioneel, die tijdens het vrijen binnenkomen? Dat zijn vragen die mensen met autisme soms echt parten spelen”, aldus Kox.
Eenzaamheid
Partners van mensen met autisme beschrijven vaak ook een gemis aan emotionele uitwisseling en steun, saamhorigheid of een spontaan gesprek. Ze hebben vaker het gevoel overal alleen voor te staan en steeds weer het initiatief te moeten nemen in de opvoeding van de kinderen, bij problemen of bijvoorbeeld het regelen van zaken als een vakantie. Kox: “Deze partners voelen zich vaak eenzaam, onmachtig en regelmatig uitgeput en onbegrepen, ook door hun omgeving. Bijvoorbeeld omdat het trekken van de kar in het gezin, waar ook de partner met autisme zijn veiligheid aan kan ontlenen, door de omgeving wordt verstaan als ‘betuttelend’ of ‘verstikkend’ voor de partner”. In een onderzoek van Kuiper en Walder wordt dit benoemd als het zogenoemde demand-withdrawal patroon, dat wellicht in relaties met een partner met autisme vaker voorkomt dan in partnerrelaties zonder autisme. Dit patroon houdt in dat de partner zonder autisme bijvoorbeeld het initiatief neemt om een probleem te bespreken of te overleggen over de opvoeding, de vakantie of hun relatie, de nodige vragen stelt en meer en meer kritiek geeft, omdat de partner met autisme geen initiatief neemt of doet wat is afgesproken.
Vertrouwen
“Gevolg daarvan kan zijn dat de partner met autisme zich steeds meer terugtrekt uit angst iets verkeerd te doen of te zeggen”, licht Kox toe. “Dat terugtrekken wordt door de partner zonder autisme dan weer vertaald als weerstand of vermijding: ‘Je loopt wéér weg’. In de opvoeding van de kinderen wordt eenzelfde patroon herkend, wanneer de ouder met autisme onbedoeld en ongewild, als gevolg van zijn onvermogen om zich in de behoeften van het kind te verplaatsen of overprikkeling, de zorg voor de kinderen ‘veronachtzaamt’. Hierdoor kan het vertrouwen van de ouder zonder autisme in de ouder met autisme om voor de kinderen te zorgen steeds meer worden aangetast. Dat kan dan leiden tot een toenemend beschermende houding tegenover de kinderen. Of tot het toenemend naar zichzelf toetrekken van taken en verantwoordelijkheden. Gevolg is dat de ouder met autisme zich steeds meer geïsoleerd en bekritiseerd of afgewezen gaat voelen of zich gaat terugtrekken uit de ouderlijke rol en zorg voor de kinderen. Daardoor voelt de ouder zonder autisme zich dan weer in de steek gelaten en krijgt het gevoel er alleen voor te staan, omdat de ouder met autisme ‘zijn verantwoordelijkheid als ouder’ niet neemt”.
Geslaagde relatie
Hebben relaties tussen mensen met en zonder autisme dan wel kans van slagen? Volgens Kox is dat wel het geval, maar de slagingskans is groter wanneer er aan een aantal zaken is voldaan: “Belangrijke bijdragende factoren voor het slagen van een partnerrelatie lijken helderheid over de diagnose en met name het leren kennen en erkennen van het autisme en de gevolgen daarvan voor de relatie door beide partners. Weten dat er sprake is van autisme kan voor beide partners, naast begrijpelijke gevoelens van boosheid en rouw, tevens opluchting betekenen en nieuwe perspectieven openen voor hun relatie. Onwil kan dan worden vertaald naar onmacht, beide partners kunnen worden ontschuldigd en voor de partner met autisme kunnen gevoelens van falen worden genuanceerd en daarmee verminderd. Door het beter begrijpen en de wederzijdse erkenning van het autisme kan het zelfbewustzijn van de partner met autisme worden vergroot. Ook kan er wederzijds inzicht worden gegeven in het denken en de behoeften van de ander en kunnen oorspronkelijke verwachtingen ten aanzien van de relatie worden bijgesteld of aangepast. Daarnaast kan zicht worden verkregen op de relationele en communicatieve vaardigheden, die wederzijds verbeterd kunnen worden. Zo wordt van de partner zonder autisme gevraagd meer concreet te communiceren en van de partner met autisme om functioneel compenserende vaardigheden aan te leren en in te zetten. Door vragen te stellen bijvoorbeeld. Bovendien kan er met de nieuwe kennis en wederzijdse erkenning een breder en beter draagvlak ontstaan om de benodigde aanpassingen in de communicatie of aangereikte hulpmiddelen ook daadwerkelijk in te zetten. Uiteindelijk kan dan de aanvankelijk statische betekenis van autisme als ‘defect’ een meer dynamische worden, waarin door beide partners ontwikkelingsmogelijkheden worden gezien en beiden een ‘andere taal’ spreken. Dat is veel constructiever”.
Verder onder druk
En toch lukt het soms niet om met deze helderheid over de diagnose en uitleg over autisme de relatie weer perspectief te geven. Kan met het stellen van de diagnose de relatie niet juist ook méér onder druk komen te staan? “Wanneer er sprake is van problemen in de relatie is het van belang er voor te waken dat die moeilijkheden enkel en alleen toegeschreven worden aan het autisme van één van de partners. Omdat het autisme zelden alle problemen kan verklaren. Beide partners leveren hun aandeel in de relatie en brengen beiden hun eigen historie, persoonlijkheidsontwikkeling en hechtingsstijl mee. Die aspecten zijn niet alleen van invloed op de relatie en relatieproblemen, maar ook op de wederzijdse erkenning van het autisme. Een veilige hechting betekent bijvoorbeeld dat het autisme gezamenlijk aangepakt kan worden. Bij een onveilige hechting kan de diagnose juist het innerlijke werkmodel van hechting bij één of beide partners bevestigen, waarmee het negatieve interactie patroon verder kan worden versterkt. Het verdragen van de teleurstelling en het bijstellen van verwachtingen wordt daardoor belemmerd en meer strijd is vaak het gevolg. Oog hebben voor de erfelijkheid van autisme is ook belangrijk. Eén of beide partners kunnen namelijk tevens kind zijn van een ouder met autisme of een vermoeden daarvan. Het zelfde kan gelden voor mensen die opgegroeid zijn met een broer of zus met autisme, waardoor gevoelens van pijn en frustratie of het gevoel zich altijd te hebben moeten aanpassen weer actueel worden. Onbedoeld kunnen professional deze gevoelens van pijn en frustratie bij de partner zonder autisme nog eens versterken. Bijvoorbeeld wanneer geadviseerd of bevestigd wordt dat de omgeving zich zal moeten aanpassen aan het kind of de partner met autisme, zonder daarbij ook de oude pijn te benoemen”, aldus Kox.
Gehechtheid
Dit onderscheid tussen een veilige en onveilige hechting en daarmee de ruimte om de diagnose autisme te erkennen, bepaalt de focus van de behandeling en begeleiding. Kox: “Is er sprake van een veilige hechting? Dan kan ingezet worden op verwerking van de diagnose en het bijstellen van wederzijdse verwachtingen, naast psychoeducatie en het afstemmen van de wederzijdse communicatie. Is er sprake van een onveilige hechting, dan zal eerst moeten worden ingezet op het vergroten van het inzicht in ieders emoties en gedragingen die samenhangen met de eigen gehechtheid en de invloed daarvan op de negatieve interactiepatronen. Daardoor kan de veiligheid in de relatie toenemen en meer ruimte ontstaan om de diagnose te verdragen en te erkennen”.